死別シンママかぶちゃん奮闘記

発達障害の子供を抱え、死別→相続→生活が安定するまでの体験談です。

【クローン病ブログより】病気について思う事。

いつもスターやブックマークありがとうございます。

旧ブログからの転載になります。

今回だけはさらっとだけでも読んでいただけると本当に嬉しいです。

 

 

というのも、このクローン病ですが潰瘍性大腸炎と兄弟のような病気です。

CDとUCと言われ、IBDと言われています。

 

 

某テレビで「ただの下痢や腹痛」、某新聞記者の「お腹痛くならないといいね」みたいなもの、某議員の「大事な時に体を壊す癖」、某代表の「またポンポン痛なるんちがうやろな」、某芸能人「お腹が痛くなったので」と揶揄されてきたからです。

言った人は安倍元首相に対してだと言い訳してますが、類似病の患者として傷つきましたし、忘れません。

※容姿、病気、障害、に対して揶揄するのはどうかと思います。

これだけ人数が治らない病気で苦しんでいます。

発症するのは15~35歳が多く、進路・就職に影響を及ぼす時期に発症します。

人によっては病気によって人生が滅茶苦茶になるのです。

そして、支えてくれる家族も大変な苦労をすると思います。

それを揶揄してきたわけです。

 

 

色んな症状がありますが、私が体験した症状だけに絞ると・・・・

  • 発熱→毎日40度。今は落ち着いている時期ですが、36度7分と子供の平熱くらいあります。
  • 下痢→1日20回、食事しなくても下痢
  • 下血→出るものないので、血が出る。
  • 貧血→下血の影響。最後は輸血。
  • 肛門周囲の痛み→下痢が続くから。
  • 痔瘻→万年下痢で肛門が切れて、トンネルを作る。
  • 肛門周囲膿瘍→万年下痢なので、肛門が切れていて、そこから雑菌が入る。熱が出るし、何よりお尻が痛い。
  • 肛門狭窄→万年下痢して切れて炎症を繰り返し、長期化するとなる。排泄困難になる。
  • 疲労感→常に。体のどこかで炎症があるので、
  • 腹痛→これが主症状です。立っていられない痛みです。
  • 食欲不振→食べたら刺激になって下痢しまくるから、精神的にも食べられなくなる。
  • 体重減少→食べても下痢する、食べなくても下痢する
  • 膣瘻→痔瘻と同じ原理でできます。

ざっとこんな感じです。

しかもこの症状は20代の時にありました。

そして私は働けていたので、重症ではありません。

 

↓↓旧ブログからの転載になります。

私の愚痴ですね。ですが、未だに閲覧あったので転載します。

 

 

ある日会社のマダムに言われた
【頑張ってクローン病治してね】

私は当然??????

私の様子にマダムは
【テレビでやってたわよ!見てないの?】

私?????

私があまりにポカーンとしてるのでマダムは丁寧に教えてくれた

同世代の女性タレントが告白して、治ったみたいな事をテレビでやってたから、マダムが親切で教えてくれたのでした。

マダム優しいからね…
悪気がないから余計に傷付くよ。


ちなみに私がGoogleに聞いてみたところ…
彼女の場合はクローン病疑いとのこと…大腸カメラや小腸造影でもやればすぐ診断ついただろうに…

それに盲腸を切除しているなら、検体を検査に回せばわかったのでは?

(それでクローン病と診断付いた人も知り合いにいます)


せめて難病系のイベント出るなら、診断出てからにしてほしい。
主催者はどんな意図があったのかな??

私、思いっきり風評被害受けたんですけどね。

 

生きた情報を発行されている↓↓

 

公の場で発言する人は、同じ病気の人がどう思うか少しくらいは考えてくれてもいいと思います。

 

クローン病の事、名前と治らない病気という事だけでも知っていただけたら嬉しいです。

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