いつもスターやブックマークありがとうございます。
励みになります。
アクセスが多いのは、こかぶの発達障害と株主優待や米国債なのですが・・・。
こうやって少しではありますが、クローン病のアクセスがあります。
とはいえ、このブログで記載していたのは、私が妊娠中の事だけでした。
今はわかりませんが、私が病気になった２０年以上前は病気のコミュニティとかって限られていました。
〇〇県患者会みたいな感じばかりでした。
デジタルじゃなくてアナログでした。
当時はSNSとかも今ほど活発じゃなかったですし、患者も全国に２万人いなかったから出会う事は難しかったです。
そういったこともあり、妊娠出産の情報というのはかなり少なかったです。
年上のお姉さま患者に聞いたりもしましたが、出産後にクローン病になった方とかもいて、参考にならなかったり(;^_^A
という事で出産も最新ではありませんが、ブログにして残してました。
こかぶは９歳ですからね(;^_^A
口から肛門までの消化器（小腸と大腸が多い）に炎症や潰瘍ができるもの
発症原因不明
完治はしない病気のため、国の難病指定となってます。
愚痴ですが・・・。
個人的に寛解を維持しているのは凄いと思うけど、それを完治したと言いふらす人が嫌いです。
難病なのに治った、自分は選ばれたと思っている人ですね。
そういった人って色んな人に武勇伝のごとく話すわけですよ。
先日もそれを真に受けた人に治るよ～♪と言われて激おこ中。
その理由は↓↓です。
今までたくさん手術してきました。
手術と言っても色々あります。
が、私の場合ですが・・・
肛門部の炎症→痔瘻（じろう）
肛門部の炎症の長期化→狭窄（きょうさく）
肛門部だけで５回以上手術してます。
１０回はしてないかな？くらいの回数です。
いい時期と悪い時期を繰り返すので、狭窄はもうその都度でした。
そして、その都度入院です。
それじゃ、仕事も続けられないので、思い切って手術で人工肛門を作りました。
その後も、腸管以外の合併症として壊疽性膿皮症（えそせいのうひしょう）という皮膚の病気にもなりました。
ステロイド剤がまったく効かず、通常の痛み止めも効かず麻薬（？ソセゴンだったはず？）の点滴で凌いでました。
（点滴するのに看護師さんが台帳に記録してました。）
ですが、場所が人工肛門の位置に近かったこと、内科治療がまったく効果ない状態で連日４０度の発熱があったので、粘ってましたが緊急手術になりました。
５年くらい平和に過ごしてましたが、私がクローン病を忘れても、クローン病は私を手放してはくれません。
ジワジワ悪くなってました。
今までは悪くなるのも急激だったので、対処できませんでした。
今回はジワジワだから何とかなるかなと・・・。
様子を見ていたところで、トドメの壊疽性膿皮症の再発。
この時にはこかぶが生まれていたので、悪くなる前に手術して早々に退院しました。
２週間くらい姑にお願いしました。
その後もつかっていない直腸がずっとよくならないという事もあり、年齢的に癌化する可能性もあったので、直腸を切除。
そのためだけに手術。
もう他にもあったかな？と自分でも把握しきれない手術歴となってます。
当然ですが、手術すれば入院も伴います。
それ以外にも内科でも入院してきました。
こんなに病気で入院手術しまくっていて、半ばあきらめて病気と付き合っている人に、気軽に完治するよっていうのはどうかと思う。
難病であること、数々の手術をしても病気は続いていることを自分が一番わかってます。完治しないことを誰よりもわかってます。
そもそも完治するなら難病じゃありません。
今は入院することなく外来でなんとかやってます。
もう大腸はないので、検査としては小腸造影が一般的です。
一般的なんですけど、鼻から管いれて喉通って胃までもっていくんです。
その管から造影剤を流すわけなんですが・・・・
どうも私は嘔吐反射が強くてですね・・・。
検査しながら吐いちゃうんです。
胃液が滅茶苦茶でます。
ただいくら体調が良くても定期的に検査を受ける必要があります。
どうしたものかと悩んだところ、主治医から「カプセル内視鏡」があると話がありました。
その名の通りカプセル型の内視鏡です。
管がつながってないので、私のように嘔吐反射が強い人にはかなり楽に検査できます。
ただクローン病だと炎症を繰り返して腸が狭窄します。
このカプセルが狭窄部分につまる可能性があります。
なので、同じ大きさの偽物を飲み込んで出てくるかという検査を受けることにしました。
検査の検査ですね(;^_^A
仮に詰まったとしても、溶けるような素材だそうです。
どういう人が詰まりやすいのかと質問したところ、手術を繰り返している人だそうです。
私「私ですね・・・」
医師「・・・そうだね」
みたいな会話になりましたが、実施しました。
サインペンのキャップの半分くらいの大きさですね。
うわ～結構大きい・・・。
飲み込める気がしないと思ったのですが、一発で飲み込めました。
そういえば、昔はサラゾピリンの錠剤は大きい上に、複数錠まとめて飲んでました。
それを思えば、そんなに大きくないですね(;^_^A
通過検査は結構あっけなく終わりました。
元々大腸がないからか、ものの２時間で出てきました。
これを便の中から回収して専用ケースに入れて病院へ提出しました。
その結果、カプセル内視鏡の本検査に向かえることになりました。
検査料については、９９，５００円のようです。
（それ以外に再診料など指導料など他にもあります。検査料のみの算出です。）
健康保険が適応されているので、３割負担になります。
２９，８５０円ですね。
ただクローン病は国の難病指定となっているので、医療費は所得ごとに上限があります。
（０円～３００００円の範囲）
指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター
毎年診断書を提出して申請してます。
診断書代が、実費で結構高いんですけどね。
そして、次回通院日にカプセル内視鏡の検査となります。
ドキドキしますね。
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